Описание
Малышка Эмилия – четвертый ребенок в семье. Она родилась 03.11.2014 г. в Видновском перинатальном центре (Моск.обл.) на сроке 31-32 недели. Вес 1400 гр, рост 40 см. За два месяца пребывания в отделении патологии новорожденных малышка научилась самостоятельно дышать, питаться из бутылочки, а не через трубку или капельницы. После выписки из больницы потихонечку началось развитие.
В 4,5 месяца у ребенка внезапно начались спазмы, похожие на испуг. Это было начало страшной хронической болезни – эпилепсия. За считанные дни у Эмили пропали все навыки и умелки. Она перестала улыбаться, фиксировать взгляд на игрушках, переворачиваться, гулить. Не смотря на лечение в Морозовской больнице и клинике Сперанского, состояние ребенка ухудшалось. Никакие лекарства (противоэпилептические) и уколы (гормональные) не помогали. Когда в больницах развели руками, начались наши метания по институтам, частным клиникам. За первый год жизни ребенка, благодаря неравнодушным людям и их поддержке, было пройдено евро обследование в разных городах страны по выявлению причин заболевания и его возможных вариантов лечения. К сожалению, обследование не дало никаких ответов. За два с лишним года разные светила науки пытались подобрать препараты от судорог, пока они не закончились – все без эффекта. Был поставлен диагноз – эпилепсия фармакорезистентной формы, т.е. не поддающейся лечению. Заболевание препятствует физическому и умственному развитию, отсюда ДЦП и грубая задержка психо-моторного развития (ЗПМР).
В настоящее время эпилептологи рекомендуют попробовать кетогенную диету. Говорят, что она облегчает состояние пациентов с эпилепсией. Больше вариантов лечения нашего ребенка нет.
Эмиля совершенно не развивается. В свои три годика она не видит, не сидит, не ползает, не имеет хватательного и жевательного рефлексов, не улыбается, не гулит. Просто лежит. Судороги доходят до 200 эпизодов в сутки. Мы нашли хорошую специализированную клинику по кето-диете на Украине в г.Черновцы. Это единственный, на сегодняшний день, шанс на пути к выздоровлению. Наш это вариант или нет, одному Богу известно. Все наше лечение основано на методе тыка. Ни точных прогнозов, ни точных ответов, ни гарантированно верных способов лечения. с 21.10.18 - 10.11.18 находились на введении адаптивной кетогенной диеты в п.Шипинцы, Черновицкого района, Украины у супругов (неврологов-эпилептологов) Крушинских. Данное лечение требует регулярного (1 раз в 3 месяца - первый год..потом реже)контроля и коррекции питания на базе клиники. В настоящее время результатов кето-диета не дала, но мы получили новые заключения и новые надежды.
